Qu’il s’agisse de bracelet, de balance, ou bien même de bijou pour se protéger des UV les objets connectés sont en train d’envahir notre quotidien avec un réel impact sur la relation médecin-patient. En nous permettant de suivre l’évolution de notre santé directement sur notre smartphone et partageant des informations avec un praticien, le suivi médical pourrait se personnaliser. Intéressons-nous à cette véritable révolution dans le secteur de la santé avec Béa ARRUABARRENA, qui a accepté de répondre à nos questions sur le «Quantified Self» sujet de sa thèse en Sciences de l’Information et de la Communication.

Le parcours de Béa Arruabarrena en quelques mots

Avec le numérique, une nouvelle forme de sociabilité peut être ouverte dans le monde de la santé.

Béatrice ArrabuenaAprès avoir occupé des postes de responsable AMOA et de chef de projet dans le monde des SI, Béa ARRUABARRENA réalise un virage à 180 degrés en se lançant dans un doctorat en Sciences de l’Information et de la Communication à l’Université Paris VIII, au sein du Laboratoire Paragraphe. Elle est aussi Attachée Temporaire d’Enseignement et de Recherche au CNAM.

Chercheuse en Sciences de l’information et de la Communication, elle étudie depuis 3 ans les usages d’automesure numérique selon une approche soci-anthropologique.

Ses recherches s’effectuent sur deux axes :

  • Le mouvement du Quantified Self,
  • Les usages d’automesure en M-Santé

… elles l’ont notamment amené à étudier l’usages d’objets connectés de santé pour des pratiques telles que l’activité physique, la perte de poids, les maladies chroniques (fatigue chronique, diabète, etc.).

Bonjour Béa, tout d’abord pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le Quantified Self ?

Le QS est un mouvement créé en 2007 aux États-Unis par Gary Wolf et Kevin Kelly, deux journalistes du journal Américain Wired. Le principe repose sur « l’apprentissage de soi grâce à l’agrégation de ses données physiologiques ». Sans avoir recours à un médecin, l’utilisateur d’objets connectés (Jawbone Up, Withings,…) va pouvoir collecter des mesures sur son état de santé (poids, tension, température, taux d’oxygène dans le sang,…). Comme on peut l’entendre lors des rencontres communautaires, les utilisateurs de dispositif témoignent de leur auto-expérimentation dans une volonté d’obtenir une meilleure connaissance d’eux-mêmes. La mesure de plusieurs paramètres et le cumul des données conduisant à une compréhension individualisée du phénomène de santé. La plupart du temps, il s’agit d’améliorer sa qualité, ce qui est souvent une aide complémentaire aux éventuels traitements médicaux.

A partir de 2011, la branche Française du mouvement se développe. Elle organise régulièrement des rencontres «Meet up»  entre utilisateurs, concepteurs et entreprises afin de partager sur ces connaissances.

Quel est le rôle du Quantified Self et des Objets Connectés dans le domaine de la santé ?

Le Quantified Self peut être une approche complémentaire de la santé.

En associant une application mobile aux objets, les données sont synchronisées et agrégées dans un tableau de bord, ce qui permet :

  • Une historisation des données (permettant d’observer l’évolution d’un paramètre)
  • Une visualisation des données
  • La découverte de corrélations entre jeux de données collectées

Ces dispositifs ne sont pas nouveaux dans le domaine médical. Depuis les années 70, les dispositifs d’auto-surveillance ou d’automesure existent pour le diabéte et l’hypertension. Ce qu’il y a de nouveau avec le Quantified Self c’est la participation nouvelle de l’usager qui opère une convergence entre le monde du bien-être et de la santé « grand public », et celui de la médecine.

Le mouvement QS est un mouvement communautaire, il n’a pas vocation à se généraliser en tant que tel. En revanche, il nous apprend beaucoup sur l’usage de ces nouveaux objets, et plus généralement sur nos rapports aux données. Les témoignages d’usagers montrent l’intérêt réel de ces pratiques :

  • Un enfant atteint de diabète de type 1 dont les parents ont mesuré les différents paramètres (alimentation / sommeil / activités) pendant deux ans. Ils ont pu identifié quels apports alimentaires personnalisés amélioraient la qualité de vie de leur enfant.
  • Un homme diabétique, mesure durant 2 ans son diabète et sa marche. En corrélant ces données, il est parvenu à réduire ses prises d’insuline en adaptant ses horaires de marche.

Ces exemples attestent qu’en analysant et corrélant de nombreuses données, une amélioration est possible. Or cette analyse n’est, aujourd’hui, pas incluse dans le parcours santé conventionnel.

Aux Etats-Unis, le mouvement QS a favorisé l’émergence de startups innovant dans le développement de dispositifs connectés : Glooko1 – périphérique pour Smartphone – est un bon exemple de cette convergence déjà amorcée aux Etats-Unis.

Comment sont acceptés ces nouveaux dispositifs par les praticiens de santé et les patients ?

En France, du côté des praticiens il n’y a pas encore de rapprochement entre les usages personnels d’objets connectés et les pratiques médicales. Les systèmes d’information de santé et les applications ne fournissent pas d’interface dédiée permettant au praticien de suivre ses patients utilisateurs d’objets connectés.

Avec l’arrivée des objets connectés, le patient va devenir de plus en plus acteur de santé, ce qui va directement modifier les rapports de Savoir – Pouvoir entre patients et médecins.. En revanche, comme Michel LEGMANN, Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins a rappelé fin 2012, c’est “l’exigence de prudence qui conditionnera le bon développement de ces technologies fondamentales au bénéfice du patient”. Néanmoins un renouvellement de génération est en train de se produire. (Aujourd’hui 90% des médecins possèdent un Smartphone). Cette génération sera globalement favorable à l’usage TIC.

Les «médecins de ville» ont actuellement conscience de leur intervention trop curative et non préventive ni prédictive. L’interprétation de ces nouvelles données pourrait être le commencement de leur futur champ d’action..

P4 du Dr Hood

La vision P4 du Dr Hood

 

Cette vision du futur est partagée par la théorie P4 du Dr Hood : la médecine de demain (dans 10 ou 20 ans) sera “Personalized, Predictive, Preventive, Participatory”. Le but initial de la médecine P4 est de mettre en place une médecine personnalisée. Le Dr Leroy Hood, biologiste reconnu mondialement, cherche à dépister grâce à l’analyse génomique des maladies bien avant l’apparition des premiers symptômes afin de corriger les mutations génétiques responsables. Mais cette vision reste controversée car proche du transhumanisme. 

 

 

De leur côté, en France les patients disposant d’objets connectés ne sont pas encore nombreux. Seul 11% de la population est équipée (IFOP, 2014). De plus, il s’agit  en majorité de produits à vision «bien-être ». De fait, les utilisateurs n’en parlent pas encore beaucoup à leur médecin par peur d’être mal vus ou simplement car ils séparent la sphère du bien-être de leur état de santé. Le médecin étant là pour les soigner en cas de pathologies ponctuelles avérées et non pour du coaching sur la durée.

Pourtant, les apports pour le patient dans l’utilisation d’objets connectés sont nombreux. Ils permettent :

1. La prise de mesure in situ ce qui a pour effet de réduire :

  • « l’effet blouse blanche » (augmentation de la tension lors de la visite médicale par exemple)
  • des déplacements et un désengorgement des cabinet2.La prise de mesure sur la durée plus significative favorisant :Une prise de conscience de l’usager
  • Le maintien d’une pratique dans la durée (autorégulation du comportement)

2. La prise de mesure sur la durée plus significative favorisant :

  • Une prise de conscience de l’usager
  • Le maintien d’une pratique dans la durée (autorégulation du comportement)

Les objets connectés ont aussi la faculté d’objectiver nos ressentis subjectifs, en permettant d’évaluer en temps réel la douleur via une application sur Smartphone par exemple. En définitive, ce sont des technologies au service de la connaissance et de l’apprentissage, ce qui est à mettre en lien direct avec l’éducation du patient dans ses pratiques de santé au quotidien.

L’acceptation par les patients est quasi totale dans la limite ou leurs données ne sont pas communiquées. La peur d’une «fuite de leurs données» reste cependant un frein majeur au développement rapide des TIC dans le domaine de la santé. Même si aujourd’hui il n’ y a pas véritablement de réponse en matière de protection des données au travers d’usages d’objets connectés, on peut néanmoins rappeler le travail de la CNIL sur ces problématiques essentielles, visant à réguler l’usage de dispositifs connectés en santé (capteurs, objets, applications, données). Enfin le dernier frein est économique, le prix assez prohibitif de ces dispositifs reste dissuasif pour une partie de la population.

Quel regard portez-vous sur les transformations en cours dans le secteur de la santé ?

Le Quantified Self constitue une préfiguration de la santé du futur.

Demain les relations patients-médecin vont certainement changer de nature, avec d’un côté un usager qui sera plus actif, et de l’autre des professionnels de santé qui pourront s’appuyer sur un nouveau type données personnalisées. Aujourd’hui le médecin ne voit le patient que par rapport à ses savoirs institutionnels, sans prise en compte du contexte de vie particulier de l’usager. Dans le futur, on peut imaginer que cette relation s’inscrira dans des rapports de savoir partagé.

Nous sommes aux prémices d’une convergence importante. La création de plateformes de santé et la possibilité d’un dialogue avec son médecin sera le commencement d’un système de santé basé sur la prévention et le prédictif grâce à l’analyse des quantités de données collectées. Du Quantified Self au Big Data, il n’y a qu’un pas…


1Glooko est un dispositif permettant de raccorder son Smartphone à un appareil d’auto-mesure du taux de glycémie. Associé à une application mobile, les données sont agrégées puis stockées sur les serveurs de Glooko. La consultation des données par les médecins est prévue via une interface dédiée.